媒體金陽
口腔潰瘍、會陰瘙癢、眼睛發紅、皮膚潰爛、神經功能障礙…… 有這些癥狀小心神經白塞氏病（神內一主任醫師葛美的采訪報道）
前不久，金陽醫院神經內科一病房葛美主任的辦公室來了一位特殊的病人，說她特殊，是因為之前由于身體出現了很多器官部位的疾病，分別治療后一直不見成效，無奈之下她只好抱著“死馬當作活馬醫”的想法找到葛主任，希望她能給自己看看，究竟是得了什么病。然而，這一次，連她都沒有想到，困擾自己3年之久的疑難雜癥竟然被葛美主任治斷了根。
治療3年一直未對癥下藥
3年前，這位名叫馬梅（化名）的年輕女患者開始反復出現了口腔潰瘍的現象，常常是一個未愈一個又起。起初，馬梅還以為是自己工作太忙上火引起的口腔潰瘍，于是便自行在藥店買了點清火藥片加上用漱口水消毒，可是潰瘍依然此起彼伏，沒有見好的趨勢。
緊接著，馬梅發現，自己的會陰部位經常會莫名其妙的發癢紅腫，只要一走路就會磨得痛起來，于是她去看了婦科，并被告知自己是得了普通的婦科炎癥。然而，經過一段針對性的治療后，這一癥狀仍然會斷斷續續的出現，甚至還影響了自己和老公之間正常的夫妻生活。一波未平一波又起，隨后，馬梅又意外發現，自己的左踝關節經常會無緣無故出現腫痛，上肢和軀干的皮膚相繼出現一個個2~3厘米大小的紅疙瘩，有一些還破潰流水。這一次，她又以為是天氣熱長的皮疹，可沒想到，皮疹越來越重，發展至大腿根部和肛周，于是，她又轉道來到皮膚科就診，結果仍然不盡如人意。半年前她又出現了新癥狀：眼睛就像兔子一樣的發紅、流淚、怕光。就這樣，3年之中她一直反反復復輾轉于多家醫院口腔科、婦科、皮膚科還有眼科，但是都沒有確診自己到底得了什么病。一周前病情加重，出現高熱、視物成雙、偏身麻木、眩暈等癥狀，她找到葛美主任看病，經過針刺試驗、腰椎穿刺腦脊液檢查、抽血查免疫功能及頭顱磁共振增強檢查，她心中的疑問終于被解開：原來，自己得了一種罕見的“神經白塞氏病”。
病理表現為多器官損害不小心就會被誤診
據葛美主任介紹，神經白塞氏病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病，口-眼-生殖器-皮膚四聯征為典型表現，表現為復發性口腔潰瘍、生殖器潰瘍發炎、眼炎及皮膚損害，從現代病理學的角度來看，白塞病屬于自身免疫疾病，跟紅斑狼瘡有相類似的病理表現，也可累及血管、神經系統、消化道、關節、肺、腎、附睪等器官。
目前，白塞病的發病原因不詳，不過它在東亞、中東和地中海地區發病率較高，又被稱為“絲綢之路病”，16~40歲的青壯年為高發病人群。
“在我31年的從醫經歷里，這是我遇到過的第二例神經白塞氏病患者，因為患者的多種身體疾病特征是在前三年中斷斷續續分階段發生，所以當時為了問清楚病史，也是花了很長的時間去幫助病人回憶，因為如果不仔細回想清楚過往出現的一切的特征，這個病就很容易被誤診為其他單純性的疾病，延誤治療。”葛美主任告訴記者。隨后，在確診病因后，葛美主任對馬梅采取了大劑量甲基強的松龍沖擊加免疫抑制劑的治療方案，很快，她身上的病癥在一點點得到緩解甚至消失，21天的治療后，患者痊愈出院。目前，除了繼續口服激素進行治療外，她還要經常返回醫院進行復查。
“由于神經白塞氏病的發病表現多樣，容易出現誤診和漏診。因為對這個病缺乏了解，常常耽誤了患者最佳治療時間，從而引發患者全身多器官系統的損害，甚至危及生命。而一旦及早確診并進行治療后，大部分患者愈后都良好，一部分眼、中樞神經系統及大血管受累者愈后不佳。5月20日是國際白塞氏病關愛日，雖然確診這個不常見的疾病過程需要費點心思，但大部分的白塞氏病出現嚴重并發癥的概率并不高，所以這一群體的患者一旦發現自己出現了以上這些連鎖性的癥狀，一定要及時有針對性地進行治療。”葛美主任說道。
