我院入選國家衛健委第一批罕見病診療協作網醫院
作者： 來源： 發布時間：2019-04-02
2月26日，國家衛生健康委員醫政醫管局官網發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，我院入選國家第一批罕見病診療協作網醫院。
第一批罕見病診療協作網醫院
罕見病診療協作網旨在加強全國罕見病管理，提高罕見病患者健康權益，國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者并協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩定期的患者轉診至成員醫院，并制訂隨訪治療方案指導成員醫院開展工作等。協作網日常聯系工作由中國醫學科學院北京協和醫院承擔。成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，并按照牽頭醫院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。協作網實行鼓勵先進、動態調整的機制。依據協作網醫院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會診、病例登記、人才培養和能力建設等情況，對工作不力的醫院要求其退出協作網;視情況增補其他有條件的醫院進入協作網。
經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院。貴州省有8家醫院入選，我院入選為成員醫院。
全國罕見病診療協作網組建后，將對我國罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。
(宣傳科 劉婧)
